11月後半、特定医療費(指定難病)受給者証更新用の
書類が都より送られてきた。

有効期限によって〆が異なるようで、私は来年2月頭が提出期限。

今は通院がだいたい月イチになっているので、
〆切までの2か月は正直ギリ。

自分で記入する書類と同時進行で、臨床調査個人票は
医師に作成依頼せねばならない。

臨床調査個人票作成には文書作成料も発生。
YMCはこれが5千円(税抜き)。。。

毎度思うが、どこの病院でも文書作成料高すぎやしませんかねー

病院に行く手間、交通費もオンされ、
申請自体は保健所に行かねばならず、
これも平日なので仕事を休んで行かなくてはならない。
うーん、ここまでする必要あるのか?と考えてしまう。


受給者証を手にしてからまだ4か月半。

そもそも該当はしないけれど、高額医療費なんちゃらを申請する場合、
規定金額以上の月が半年以上ある人とある。
私まだ半年経過してませんけど・・・


どこの先生にも”この制度は面倒だ”と言われる。
私も手間だが、先生達も正直面倒よね。毎度申し訳なく思う。


悪い方に利用されてしまう事もあるから、地味で面倒なプロセスを
踏ませているんだろうけど。。。すべてが面倒だ。

今度はどうなるかしら??


YMC最寄駅にある3大たいやきの1つ。
天然物。。。というらしい.
パリパリ系で美味


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間質だとわかって初のでずにーへ。

昨年ランドに行った際、車いすのゲストさん御一行を私たちの前に
入れてほしいとキャストにお願いされた事があり、、、
今更だけど調べてみた。

ゲストアシスタントカードをお持ちの方々だったのだと思われる。

ゲストアシスタントカード→
何等かのお手伝いを必要とされる方向けのサポートツール。
とオフィシャルにあり
(ちなみに、USJにも同様のサービスがあるよう。)

色々調べていると、こちらのサービス私も対象にはなるらしい。
とはいえ、ヘルプマーク同様手を挙げる勇気まだ持てないなぁ。。。

お昼休憩で同僚とこの話になり、記録には不向きな方向にシフトしてしまった(汗)


病気で、諦める事も遠慮する事も多くなった。

モラルとかややこしい話がどうしても付きまとうけども、
素晴らしいサービスとか人の優しさとか、遠慮せず甘える勇気も
必要なのよね。
只でさえ甘え下手の私には、超難関な課題だけども。

残念ながら長く付き合っていくしかない病になってしまったわけで、
こういうコトにもちゃんと向き合って行かねば。



       基本キャラ以外がどんどこ増えて、新キャラの名前把握できない・・・

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この日は出だしから散々。
大雨、地下鉄トラブル、難病手帳が手元に戻ってない、
昼ごはん食べそびれる。午前で力尽きた。


肝心の新しい漢方の病院は、

IC女子会で教えてもらってたとおり、じっくり問診+
足や腹部も診てもらえ鍼も勉強されているとかで、
デコと腕に置き鍼も貼ってもらいぐりぐり。


こちらの先生、勝手なイメージだけど本間先生タイプかなー。
腕は置いといて(まだ初診ですから)、何とかしてあげたい!!
というストレートな気持ちが伝わる先生という点で。

銀座の先生が実にソフトで口数少ない方だったから、
全く正反対なタイプ。
新しい先生は”どんと来い系”とでも分類すればよいかしら。



【先生とのお話 課題など】

・舌磨き禁止
舌の上下画をPCに落として解説してくれるのだが、
私の舌コケの一部が剥げていたり
擦れた状態になっているので、舌磨きを止めるよう注意有り。
コケの状態は内側の具合のバロメーターだそうな。
(歯磨き粉もよろしくないって感じだった)

・牛乳×(他乳製品もお勧めしないってニュアンスだった)

・白砂糖×(黒糖へ)

・麦茶×(ほうじ茶か紅茶に)

・マーガリンは帰って速攻捨てろ(プラ食ってるようなもんだと)
 油分であれば酸化していない菜種油を

・37.5℃以下のモノは取り込まない  ・・・and more


私には衝撃な事ばかりだったけど、漢方経験のある同僚に話すと、
どれもこの世界ではスタンダードな事らしい。


良い先生だと思うんだけど、マイナス面を挙げるとすれば、
聞いていたが、間質~の事をほぼご存じない事と難病手帳に不慣れな点。
既に間質~を患う方は数名診ておられるようで、病名とY先生の名前は
聞き覚え有りのようだけど。

まるっと先生の指導を受け入れるのは難しそうなので、
先生の指導+ICの特性を足し引きしていく事が必要ね。

これから、先生の要求に私が付いて行けるかどうかが最大の不安。。。



やっとこさヘルプマークゲット
扱い無し駅が多く、都会の駅は在庫無し。。。何駅まわった事か。
おまもりが1つ増えた。

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先日の集いの際、外出の苦労話からおむつの話になり・・・

タイミング良く、先輩社員のお姉さん(間質でない健康な方)が、
韓国でのライブ用に購入し結局断念したおむつを譲り受ける事に。
早速トライ。

集いでポイント的な事を聞いていたので、まずは練習から。


想像以上に難しく、先輩社員のお姉さんも断念したと聞いていたが、、、
確かに勇気がいるなぁ。


尿意=トイレでするもの
っていうのを小っちゃいころにインプットし数十年生きてきてるんだもん、そう簡単に解放出来るもんじゃないよな。

が、、、するっと成功。

でも、やっぱり戸惑いはあり、できた瞬間「やばっ」って気持ちになる。
(下着汚しちゃった??っていう)

頂きものは100ml強、吸収できるタイプ。
私みたいな溜められない人はいいけど、
普通の方にはこんなんじゃ足りないよね。。。


肝心の使用感は、実に快適。
赤ちゃんてこんな気分なのね。
いわゆる介護用品の分野も、高齢の方々がアクティブなお蔭もあり
びっくりするほど進歩しているんだね。


積極的に使うつもりは全くないけど、長時間の移動も不安を解消できる
強い味方が出来たと思うと安心安心。



ちなみに頂いたのはコレ
結構お高いのね・・・ ありがとうございました。




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約3週間ぶりのYMC。

待つよなんて言われていたけど、速攻呼ばれる。

薬が効いてきてはいるが、溜まる時と排尿時の痛みは相変わらずと報告。

今回は、お薬の調整と尿が濃いので薄める努力をと指導されささと終了。



○またまた先日の集いで得た知識、抗不安薬について相談。

レキソタンの名を出してみたら、何故にそれ?と珍しく突っ込まれる。
正直に”某Y先生が出してますよね。。。”と

仕事持ちの私には向かない薬という事は調べ済みだが、
効くというならなんでもトライしたいのが正直なところ。

どうもレキソタンは出したくないオーラを先生が放つので、
戦法を変え夜しっかり眠りたいと話し、
ならばまずは眠剤を!!と人生初眠剤導入する事に。

お初なので、お試し2W分ゾルピデム5mg(マイスリー)でスタート。

短期集中の薬のようだが、寝る前どのタイミングで飲めばいいんだ・・・
元々上手に眠れない質だから、あまり期待はせずに試してみましょうか。


○尿が濃いことについて。。。

「水分極端に控えてる?」と質問があり、
そりゃもちろんっす。
控えてても1時間置きトイレなのに、たっぷり水分にしたら
30分置きに離席する事になりやっす。
事情を知っている隣の上司ですら、この頻度は流石にね・・・

濃いという自覚はあるんだけど、今のライフスタイルからは止む得ない。
うちの会社にテレワークでも採用されれば、たっぷりも可能だろうけど。


症状が少し治まったので、次回はひと月後。
最後に、”やっぱり中みたいなー 年明け??”と
難病更新手続きもあるから、何れにせよ中見せないとダメなんだろうな。


【今回のお薬】(※ジェネリックなので、実際飲んでる薬名異なる)
リリカ25と75
トフラニール(眠いの対策で晩のみに変更)
IPD
マグネシウム
ゾルビデム(マイスリー)5mg

               お薬はKINOKUNIYAのジップでわけわけ
                      せめて入れ物位テンション上げたい!!

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