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永らく放置。


なんやかんやバッタバタでして。。。


膀胱の調子はというと、絶不調。

2回目水圧→2か月ほど不調→なぜか夏急に調子が良くなるイェイ!
→寒さ感じるようになったらまた不調

で今に至る。

年明けからは血尿が酷く、自ずと尿検査の数値も悪いため
簡易水圧を行うことに。

初の簡易。

間質の先輩方は大体通る道??
怖がりなもんで避けてたけれど、激痛とだーっと血尿はさすがにヤバイと・・・

案の定かなり大物の潰瘍がいくつか発生。

先生も「これじゃ痛いはずだわ・・・」 
だーかーらー 毎度訴えとるんじゃーーーい(怒)

萎縮もかなり進んでいて、破裂しちゃうからと150でストップ。

私には気休めだけど、ステロイド入れてもらって初回簡易終了。


覚悟はしていたが、とても残念な結果。

温めると楽とか、特定の薬飲めば楽とか、この食べ物は調子が良いとか・・・
少しでもヒットしてくれるものがあればいいんだけど、
今の私を救ってくれるヒーローアイテムには未だ出会えず。

悪い事は重なり、今まで診てもらっていた四谷の先生がご栄転で神奈川の病院へ。

また先生探しの旅へ~

ここまでくると本気で全摘も視野に入れねばならず、
最悪の事態を考えるとやっぱ東大に戻るのがベストかな。

我が家の繁忙期はこれからがピーク。

なんとかして耐えねば。



♡ハッピーバレンタイン♡
今年はやっぱりルビー1人勝ちでしょうか。


久々 近況_d0233673_15022535.jpg



水圧2回目の記録も残したいのだが。。。

先に術後初の検診について記録。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

術後4w経過で初の検診。
皆に驚かれるが、放置・放任で本当にスパルタな病院・・・


【今回の水圧の総評】
2回(それぞれ別の病院)行ったが、今回も目覚ましい改善は見られない。
という事を踏まえると、私のHICパターンに対する”水圧拡張術”の限界が『ここまで』であることがわかる。
ただ、潰瘍を都度焼いた事により、潰瘍由来の”痛み”は一時的ではあるが改善していると推測。
(※焼いた事で、更に蓄尿量は明らかに減ってるけど。。。)


水圧の限界が見えてしまった以上、今後どうするべきか。

萎縮がかなり進んでいる(食塩水前回350、今回300・・・)以上、選択肢は2つ、
①膀胱全摘 膀胱再建?っつうの??←こっち選択ならやっぱ東大へGO
②膀胱を残し、膀胱に合わせる形のライフスタイルを選択。
←だましだましっつう事な。


max50しか溜められない膀胱なんて、やっぱ全摘の方向になるよな・・・
素人でも”とっちゃいな”って言っちゃうわ。
残りの人生激痛に耐え続ける位なら、スパッとさよならしちゃった方がどんだけ楽になるかと。


ベストな例えじゃないけど。。。って話してくれた肝硬変の萎縮話がなかなか良かったんだよな。
(※萎縮というキーワードだけでの例えと前置きあり)
うまく記録に残す自信がないから割愛。


正直、2回目の水圧も残念な結果となってしまったが、1つだけ良い事が。
リリカ・トリプタの副作用から解放されている点。
デスクに頭打ち付ける位の睡魔と体重急激増加がストップ。
また直ぐお世話になるようになるんだろうけど・・・ 
一時的でも副作用から解放されているのは精神的にものすごく楽。


次回の検診は2か月後。

2か月も空くと思わず、薬も補充せずに帰ってしまい今更心配。
ウラリットももらい忘れたぜ。


現実は悲惨なもんだけど、呑気に甘いもんでも。
今回の四ツ谷スイーツはカステラ&わらびもち。
外装も手作り感あって、都会のほっこり甘味。

術後初の検診_d0233673_09222131.jpg



女子会で教えてもらったサプリが到着。

今回のオーダー品

エスターC
ビオチン
MSM
ケルセチン&ブロメライン
Dマンノース
プレリーフ


女子会では、Dマンノースの話は聞かなかったけど、
以前から興味があったのでついで買い。
ただ、フツーの膀胱炎をやらない私には出番ないかも・・・

プレリーフは追加。


上記のサプリ+ドイツから個人輸入しているサプリ+人間ドック対策鉄剤+漢方を今は常用中。
西洋薬は、限界がくるまで我慢中。
カプセルの量が凄すぎてもう食事レベルだ。


もう水圧ではなく全摘を勧められるようになってしまった私に、
サプリは無意味なのかもしれないが・・・
期待はせず、購入分は飲みきろう。


膀胱ちゃんも毎日心配だけど、来週の人間ドックが今は最も恐怖。

色々悪化してませんように。

サプリ到着_d0233673_09241614.jpg




今年もたまこさん企画”カンシツ女子会”に参加。

今回はなんと8名!!

ほぼ皆さんHICで、水圧も数回経験済みと私にとっては
水圧のパイセンばかり。

病院や鍼灸院、漢方も偶然被っていたりと4時間近く
しゃべり倒してあっちゅう間。


8名ともなると症状も様々で、今はほぼ無症状の方や
かなり落ち着いている時期の方も。

皆さん共通しているけど、本当に研究熱心。
先生・治療法、薬・サプリ・・・
「特効薬」が無いから皆不安の中手探りだろうけど、
僅かな光も逃さずチャレンジする姿勢はホント見習わねば。


沢山皆さんからパワーももらったので、暫くは頑張れそうだ。

まずは、mさんに教えて頂いたサプリをポチポチ。

たまこさん、出張中のお忙しい合間にセッティング等
本当にありがとうございました!!

IC GIRLS、また会いましょう~


nさんに作って頂いたネームカード。
次回の為に保管しておきますね!!


ダメだとわかっちゃいるけど止められない・・・チョコ
ホワイトはもうシーズンオフだから製菓材料店で買いだめ

カンシツ女子会2018@east_d0233673_09343306.jpg



約2か月ぶりで年内お初のYMC。

毎度だが、この2か月急降下はないが、低空飛行中であると報告。

で、先生も「いつものやりとりなんだけど・・・」と前置きしながら
水圧についての話になり、、、

GWとうまく組み合わせ仕事に影響出ないよう、
1日だけ休んで2回目水圧決行することに。

覚悟は決めていたし、ピンポイントで希望した日に先生も
出勤してくれる事になり、するするっと術日確定。

ただ、前回の水圧時には無かった”インフォームドコンセント”
とやらが私には厄介。

家族も繁忙期中で同伴難しいと伝えると、ならご両親は?と。
飛行機でないと来れない距離だからもっと無理。

今回はなんとか家族のスケジュール調整できたけど、私みたいに
転勤族だったり単身の方なんかはどうするのかしら??
(そもそもいない事にしちゃえばよかっただけか・・・)


早速1本血を抜かれ(担当の方うまかったな・・・)、
来月あたまに事前検査などなど実施。


そういえば、膀胱激痛に襲われるようになって早1年。
なんかな~ 
”劇的に○○解消されました!”無く過ぎてしまった1年だったな。

次の1年は、少しでも+がありますように。




アロエが良いというのでもらってみたアロエ果肉入りドリンク。
不味くはないけど減らないな。

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